Em Portugal estima-se que existam entre 700 mil e 800 mil doentes de doenças raras. Números que podem ser inferiores à realidade, porque muitos doentes não estão diagnosticados. Para se saber exactamente quantos doentes raros existem e garantir-lhes uma maior equidade no acesso aos cuidados de saúde vão ser criados centros de referência, sujeitos a acreditação. Vai ser ainda criado um registo nacional de doentes raros, que reunirá os registos dispersos pelos hospitais.
Estas medidas estão previstas no Programa Nacional das Doenças Raras, aprovado a 12 de Novembro de 2008, pela ministra da Saúde, Ana Jorge, mas este sábado anunciado, Dia Europeu das Doenças Raras.
José Robalo, subdirector-geral da Saúde, considerou “importantes” os centros de referência acreditados e o registo nacional. “Os médicos que tratam os doentes raros não têm reconhecimento oficial. Com a criação dos centros de referência será possível aos profissionais fazer contratos-programa com as Administrações Regionais de Saúde e garantir financiamento para os cuidados de saúde a ter com estes doentes.”
Existem cerca de 7000 doenças raras. É considerada patologia rara quando a prevalência afecta menos de cinco pessoas por cada 100 mil habitantes e há um doente diagnosticado por cada 2 mil pessoas.
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